Kinder und Jugendliche im „Schatten“ ihrer schwerkranken Geschwister

(von links) Rainer Ellermann, Nicole Wegener, Ulrike Piepmeyer, Dr. Reinhold Kassing, Hannah Erk-Schilow, Katharina Jacobsen, Merle Glugla, Hanna Nordlohne

Veranstaltung von SPES VIVA im Rahmen des 25-jährigen Jubiläums – Zum Tag der Kinderhospizarbeit lud der Ambulante SPES VIVA Hospizdienst in Zusammenarbeit mit dem Kinderhospiz Löwenherz zu einer Veranstaltung bei solarlux mit dem Titel „Wer fragt eigentlich uns? Kinder und Jugendliche im „Schatten“ ihrer schwerkranken Geschwister“ ein. Zwei Koordinatorinnen von Löwenherz und zwei Geschwisterkinder waren eingeladen zu einem Vortrag und Interview.

Dr. Reinhold Kassing, Vorsitzender des Fördervereins SPES VIVA e.V., sagte, SPES VIVA kümmere sich auch um die Kinderhospizarbeit und mit dem SPES VIVA Trauerland um trauernde Kinder. Es sei wichtig sich damit zu befassen, „wie wir mit dem Thema Trauer umgehen“ und richtete hier vor allem den Blick auf die Kinderhospizarbeit. Die gesetzlichen Rahmenbedingungen hätten sich zwar verbessert, sagte er: „Aber wir benötigen dennoch Spenden, da unsere Angebote sonst nicht möglich sind.“ Trauerland bekomme keinen Cent von den Kostenträgern. „Daher sind wir sehr auf Spenden angewiesen.“

In der ambulanten Versorgung arbeitet Löwenherz eng mit dem Ambulanten SPES VIVA Hospizdienst zusammen. Ulrike Piepmeyer berichtete von ihren Erfahrungen als ehrenamtliche Begleiterin von SPES VIVA. Sie ist seit 11 Jahren bei SPES VIVA und hat die Ausbildung zur ambulanten Kinderhospiz-Begleiterin gemacht. Eine Begleitung dauere meist sehr lange, sagt sie. Sie sei gern in den Familien. „Ich bin sehr dankbar dafür, ich bekomme sehr viel zurück durch meine Arbeit.“

SPES VIVA-Ehrenamtliche Hannah Erk-Schilow ist, genau wie ihre Kollegin Heike Asbach, ebenfalls seit kurzer Zeit Kinderhospizbegleiterin. Sie berichtete von der Fortbildung, die viel Neues für sie mit sich brachte, obwohl sie ja schon länger mit der Kindertrauerarbeit zu tun hatte. Die Fortbildung habe sie sehr bereichert.

Katharina Jacobsen von Löwenherz erläuterte die Geschichte der Kinderhospizarbeit. 1998 sei Löwenherz als Verein gegründet worden und nur fünf Jahre später sei das stationäre Hospiz eröffnet worden. Seit 2007 gebe es den ambulanten Kinderhospizdienst. Löwenherz biete den Betroffenen für eine bestimmte Zeit einen Ort der Geborgenheit, an dem das erkrankte Kind rundum versorgt wird und die Familie sich erholen kann.

Auch Merle Glugla machte diese Erfahrung mit ihrem verstorbenen Bruder Nils. Sie habe viel zurückstehen müssen. „Wir konnten vieles nicht machen, was unsere Freunde konnten.“ Es sei auch immer Pflegpersonal im Haus gewesen, mit dem man sich gut arrangiert habe. Aber man habe eben „nicht mal so sein können, wie man wollte“. Am wichtigsten aber sei gewesen, dass „Nils unser Sonnenschein war. Er hat uns Bescheidenheit beigebracht und dass man gut auf sich selbst und aufeinander aufpassen muss.“ Die Zeit im Löwenherz sei auch für sie eine Regeneration gewesen, wie ein kleiner Urlaub. Und auch für die Eltern zum Kraft tanken.

Als „Schattenkind“ hat sich auch Hanna Nordlohne nicht gefühlt. Ihre Schwester Lena habe sich im zurückliegenden Jahr zurück ins Leben gekämpft. In der schweren Phase fand die Familie Aufnahme bei Löwenherz. Sie sei sehr froh mit Lena. Durch sie habe sie sich auch selbst stark weiterentwickelt „Durch besondere Geschwister wird man schneller erwachsen.“ Und auch ihr Entschluss, eine Pflegeausbildung zu machen, habe mit Lena und den engagierten Pflegekräften zu tun: „Ich möchte etwas zurückgeben.“