In dem Kurs lernten die Teilnehmerinnen beispielsweise, wie Menschen in Krisensituationen reagieren, befassten sich mit den Auswirkungen unterschiedlicher Krankheitsbilder von Kindern und erhielten wichtige Informationen über den Umgang mit Sterben, Tod und Trauer. Auch Erstgespräche mit den Eltern, rechtliche Grundlagen und die Kommunikation mit den Kindern und Angehörigen waren Schulungsthemen. „Der Kurs bestand aus viel Theorie und zahlreichen Praxisbeispielen. Oft waren wir erschüttert, sprachlos, bei der Schilderung der lebenslimitierenden Krankheiten“, berichtet Adriane Heinzelmann: „Erst ein Einblick in den Tagesablauf einer Familie, vor allem die Gefühle der Mutter, machten mir und den anderen Teilnehmerinnen wieder Mut, dranzubleiben.“

Die Aufgaben der Spes-Viva-Kinderhospizbegleiter sind vielfältig: Sie betreuen und begleiten die schwerstkranken Kinder zuhause, spielen mit den Geschwistern und haben ein offenes Ohr für die Sorgen und Nöte. Für manche Eltern sind sie aber auch einfühlsame Gesprächspartner, die sie auf dem Weg der Krankheit und in der Trauerphase begleiten. „Es kann durchaus sein, dass nicht das kranke Kind, sondern ein anderes Familienmitglied unsere Hilfe braucht“, so Adriane Heinzelmann.

Familien können pro Jahr höchstens vier Wochen in ein Kinderhospiz kommen – die restlichen 48 Wochen sind sie zuhause auf sich allein gestellt. In dieser Zeit werden sie in der häuslichen Umgebung von den Kinderhospizbegleiterinnen unterstützt. Das Angebot richtet sich an alle betroffenen Familien mit einem sterbenskranken Kind. Es ist unabhängig von einem Aufenthalt im stationären Kinder- und Jugendhospiz.

Die ambulante Hospizarbeit mit Kindern, die an einer lebensverkürzenden Krankheit leiden, unterscheidet sich in einigen Aspekten von der hospizlichen Betreuung Erwachsener: Ein wesentlicher Unterschied besteht darin, dass die „letzte Zeit“ viele Jahre dauern kann. Hinzu kommt, dass der Tod eines Kindes die Familie und ihr Umfeld in besonderer Weise trifft und die Betroffenen sich dieser Situation oft hilflos ausgeliefert fühlen. Überforderung und das Gefühl, alleingelassen zu sein, sind die Folge. „Deshalb sehen wir unsere Aufgabe darin, nicht nur das kranke Kind, sondern auch die Eltern und gegebenenfalls Geschwisterkinder zu begleiten“, erläutert Marion Heitling von Spes Viva.